fredag 30. desember 2011

Tanker

Dette innlegget handler om litt tanker, tårer og en god del om sykdom
Men noen ganger er det deilig å få luftet tankene litt

Og du er herved advart, om du ikke ønsker å fortsette :-)
jul  desember 2011 038

Det nærmer seg igjen et nytt år.
To dager igjen, så er året 2011 over, og et nytt blankt år, 2012 ligger foran oss,
To dager så er også denne julen over. En ny jul, som jeg har gått i møte, med forventninger, og glede,
En ny jul, i en lang rekke, etter at jeg fikk besøk, av herr sykdom.


Adventstiden, og julen er en tid med masse forventninger, forventninger om tid sammen, om aktiviteter som vi kan gjøre sammen.

Om gaver, mat, sosiale lag, om familie, barnebarn, nieser, om foreldre, søsken, og venner
Små, hyggelige forventninger skapt av, og rundt,barnebarna, og familiens andre små, Som gjør julen til noe spesielt.

Forventninger om at denne, akkurat denne høytiden skal vi få til noe som skiller disse dagene i fra alle årets hverdager
Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle.

Fordi det betyr noe for oss begge.
Fordi det er det viktigste av alt. Julen handler om så mye mye mer, enn å åpne gaver.
Det handler om å åpne hjertene, og tilbringe tid, og være med dem, man bryr seg om,. Kanskje bryte noen barrièrer, kanskje overse noen dumheter, og tilgi noen feil

Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke om iPad 2 eller fulle kakebokser og blanke vinduer, men om det enkle ene:

Tid til samvær med familien min, Mine aller nærmeste
Tilbringe rolige dager, koselige måltider,

Dager uten stress, og mas. Uten krangel og bakvaskelse...uten sykdom, hjernetåke, og stille, mørke rom....
gojenter på besøk til jul 043
Sorgen over å ikke kunne delta blir stor., og føles enda større

For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss, som ikke velger bort disse godene, men som selv blir valgt bort i fra det

Vi som av en eller annen grunn holdes utenfor, av lover ingen kan oppheve, og som stenges inn i en kropp som lager stengslene selv
Vi som gjerne vil delta med vår tid, som lever etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem,
ikke fordi vi er så forhelliget,på noen måte, men fordi tiden vi ønsker å bruke, er så mye mindre enn den vi har til rådighet

Julebord, shopping, og familiære selskaper, er ikke gøy.. for de skjer ikke ….
.jul  desember 2011 043
Vi kan ikke sutre og klage over stive muskler fordi armene er strekt lange av alle gaver vi har handlet, og båret, Etter kiloene med mat vi har vært på sentrene og samlet sammen

Vi kan ikke delta i den sosiale liksom-klagingen som foregår på Facebook og andre sosiale media.
For vår daglige klagen, vårt daglige strev, er lik året rundt. Og ingen finner det  sjarmerende lenger å lese og høre om hvordan dagene våre er.

Da sitter vi alene igjen. Og lengter etter de gode unntaksdagene, der vi er litt på lik linje med våre normaltfungerende venner og bekjente.
Dager der vi fungerer på topp mens de fungerer på bånn er dager der vi føler et slags fellesskap.


Jeg har vært så heldig denne jula, å få ha mine to barnebarn, ett par dager, med uvurderlig hjelp av heidimannen.
Disse dagene er små diamanter, som skal nytes med omhu, lenge,,,,,
Nå mens jeg rusler og tenner noen lys, strikker litt på en dukke, og venter på et nytt år, og nye muligheter
Og kanskje en ny julehøytid, om et år,

Og drømmene kan komme tilbake, og kanskje virkeliggjøres....
Iblandt, kjennes det som om livet mitt henger på slep etter alle begrensningene og livet jeg lever, etter inntoget av min ME-.
Heldigvis kan det også være dager det er motsatt, nemlig at ME-en henger på slep etter livet jeg lever.
For jeg prøver hver dag, å finne noen lysglimt, og lykkelige øyeblikk, men noen dager er den vanskeligere å finne enn andre dager.



Enkelte dager er overskuddet så lavt og hjernetåka så tett at man har nok med å puste og eksistere. Det er da man setter ekstra stor pris på de dagene der ting som samvær og tilstedeværelse med de aller nærmeste er mulig.
Dette er noe en aldri vet hvor lenge det varer, eller når neste lysning kommer. Derfor betyr de små lysglimtene enormt mye når de dukker opp.

Jeg føler ofte at jeg lever i en paralell verden, en isolert verden

Langt borte fra alt som skjedde en meter unna meg.

Det føles som jeg betrakter verden utenfor, gjennom tjukke lag med plast,
den blir uklar og vanskelig å forstå.

Jeg har en følelse av en verden utenfor mitt vindu, som går i rask film, og En film, og et tempo, jeg bare kan drømme om å henge med på

 Som om min verden siger etter, i sakte kino…

Alt som har skjedd utenfor har jeg ikke detatt i, ikke engang observert





Når jeg suser her inne i min egen verden av søvnløshet, søvnmangel, kompliserte følelser, og en kropp som strammer greper om meg, og lukker meg inne i et ordløst fengsel, da strever jeg..
Mine uttrykk, bokstaver og ord, forsvinner
og hindrer meg i å bruke dem,
Det føles som om det fjerner meg fra en verden der alle andre finnes.
En isolasjon som ligger i det at jeg mangler, eller mister evnen til å uttrykke meg, er tung, og forsterker isolasjon og ensomhet

jul  desember 2011 018Å uttrykke meg med ord, er noe jeg har trening i, og teknikker på. Jeg har drevet undervisning i mange år, I tillegg til å skrive, alt fra undervisning materiell, til dikt, og historier,,



Det ligger naturlig å skrive og det oppleves ikke som tungt eller belastende.. Og nettopp derfor er det smertelig når ordene glir unna og gjemmer seg som sjenerte hybelkaniner.
Det kjennes som et personlig fengsel.
Når ordene er tilgjengelige igjen er det som å komme ut i friheten, og puste fritt igjen..!




Jeg har mange ganger kommet fram til at jeg må skrive slik det er best for meg å skrive, enten det er her inne på bloggen, eller det er på fjesboka. Om det er når det kommer et dikt over meg, eller om jeg vil skrive ned, det som mange ganger er for vanskelig å si.
Men den gamle og alltid tilstedeværende, selvkritiske sansen er overutviklet







Og når jeg da har redusert funksjonsnivå, en sosial isolasjon og bokstaver som forsvinner, og er fraværende, så er det mye som blir nedslitt.
Da blir nye erfaringer færre, og ikke minst fjernere og det gamle kommer ofte tilbake, og blir sterkere.
Når jeg skriver, vokser selvtillit, selvfølelse, og livsvilje. og det styrker meg.


Jeg finner tilbake til den jeg er og den jeg er blitt. Og når jeg gjør det, får folk mene det de vil, og bli lei hvis det er det de blir.
Nå skal vi gå inn i et nytt år, med nye forventninger, nye gleder, sorger, Og nye kapitler skal skrives.
Jeg skal fremdeles bruke dagene til å lete fram alle lyspunkter, og det som kan kalles lykke
Som at jeg har en herlig familie, 
En liten samtale på tlf med en herlig 2 eller 5 åring,
Nyte en deilig kopp med kaffe, til rolig musikk

Et nytt kreativt verk, somjeg har fått ferdig....

AT jeg i dag orket en dusj, eller en utr ut av døren






Så håper jeg alle vennen jeg har, fortsetter å ha den enorme
tålmodigheten de har med meg, som glemmer avtaler, som lover å komme, men må avlyse...
med meg som i perioder kun eksisterer på pc for omverden... og som mangler ordene il å svare.. eller det er ord som kommer feil, i både betydning og i rekkefølge...


Nå skal jeg se på Arne og Carlos dukker, og se om jeg kanskje kan glede en småjente med en ny dukke...
jul  desember 2011 021
Jeg ønsker dere alle et godt nytt år.
Klem i fra



7 kommentarer:

Eli's lille rede sa...

Jeg skjønner at det ikke er like greit bestandig, og jeg kan vel ikke forestille meg hvordan du har det, siden jeg ikke har ME selv. Men smerter vet jeg alt om! Akkurat nå vet jeg nesten ikke hva jeg skal gjøre. Det er like vondt å ligge som å sitte og gå. Blir så svimmel og kvalm av smertestillende, i morgen er det nyttår, og mannen er på jobb. Jeg hadde håpet jeg skulle være bedre i dag, men den gang ei. Kanskje det blir bedre utover dagen, for morgenen er værst. Men nok om det;) Ja, GG har mye fint. Jeg har ikke mye derfra, men noen brikker, en kaffelattekopp med skje, melis-strøboks, oppvaskbørste, håndsåpe,......sniker seg inn, liksom, hehe. Jeg likte det nye fordi det er tidløst design og farver. Jeg er ikke sånn som kjøper ting som er mote, for å måtte bytte det ut eller kaste det neste år. Nei, her i huset blir ting brukt opp. Jeg ønsker deg en fin også smertefri dag som mulig, Heidi! Klem fra Eli:)

Lindas hobbyhjørne sa...

Jeg sitter her med tårer som renner og kjenner meg så godt igjen ! Så deilig å kan bruke ord sånn som deg, for en som er ordblind er det ikke så lett ! Fibroen er ganske lik ME virker det som ! Heldigvis er jeg utstyrt med et lyst sinn som deg og da er det sikkert lettere å bære.
Ønsker den en fin dag, vennen. Stoor klem :)

Stubbetufsa sa...

Jeg tenker på deg.
Det du skrev er lest.
Jeg skjønner at livet er vanskelig.
Jeg ønsker deg et bedre 2012!
Stor klem!

Bondekona sa...

Du er flink til å skrive, og jeg synes du er veldig flink til å fokusere på det positive!
Nå er jeg så heldig å ha deg til venn på facebook, og du skriver både vittig og tankevekkende.

Ønsker deg mange gode dager i det nye året!
Klemmer fra Jæren.

Duse Pasteller sa...

For et bra innlegg Heidi!!
Du er jammen flink til å skrive! Kjenner meg veldig godt igjen, og det er fryktelig frustrerende å leve i denne boblen! Så flott at du har forståelsesfulle mennesker rundt deg - det betyr mye. Jeg skal på et kort behandlingsopphold nå i januar. Flere med ME har hatt positive resultater. Kan gi deg en lyd om du vil, når opplegget er fullført.
Varme klemmer fra Janniche:)♥

Jorunn sa...

Du er flink til å sette ord på hvordan du har det... og føler...
Jeg er heldig, jeg har ingen sykdom å streve med, men både mann og barn hadde kreft samtidig for noen år siden, og opplevelsen ble noe av det samme som du skriver...
I tillegg for redselen for at de ikke skulle overleve, kom isolasjonen. Dårlig imunforsvar forhindret samvær med andre til stadighet, og det ble mye ensomhet. Særlig for min datter som var bare 4 år, og som ikke kunne være sammen med andre unger og leke... Og uvettige foreldre som valgte å holde sine barn borte fra min datter da hun var bedre... som lo åpenlyst av henne fordi hun ikke hadde hår...
Venner av oss som fullstendig snudde ryggen til oss fordi de ikke skjønte at vi ikke kunne delta i en festlig tilstelning de inviterte oss i...
Det er dessverre så mange som har liten forståelse for hva man sliter med når man er syk.
Klem!

Maria Isabel sa...

SOm valig kjenner jeg meg veldig igjen i mye av det du skriver... jeg har ikke ME.. men jeg tror de aller fleste som på en måte fengsles av sin egen kropp kan kjenne igjen mye av det du skriver.. Har lært meg etter 2 år med sykdom at kunsten å tenke positiv er ALFAOMEGA!! Jeg blir dårligere i perioder jeg er deppa.. og prøver derfor alltid å ikke bli deppa over ting jeg går glipp av, men heller tenka at det kommer nye muligheter.. :)
Jeg har lært å sette pris på de små ting.. om det så er å orke å sitte i sofaen foran fjesboka og blogger.. eller å høre på radioen ved siden av meg... eller ja.. faktisk bare å ta en dusj er noe å sette pris på :)

Man får tenke at i 2012 får man nye muligheter, og at man må glede seg over det man får til fremfor å deppe over det man ikke får til :)

Jeg har hatt mye glede av å følge bloggen din i 2011.. har vel fulgt den fra jeg selv begynte å blogge.. og jeg følger deg videre inn i 2012 :)

Ønsker deg og dine er forstryllende godt nytt år, med mye glede og gode opplevelser :)

STor klem fra meg :O)