Litt om meg og min ME


PLASK


Noen av dagene sklir forbi med glatte, glatte overflater; og jeg, med mine klønefingre og nedbitte negler, får ikke tak i dem. Plask, sier de dagene, og blir borte. I dag har jeg ikke stått opp. Jeg har verken begynt på eller avsluttet noe. Ikke lyttet til en eneste sang, ikke utvekslet et eneste ord.

Min nye lege spurte i går, om jeg mente jeg hadde noen andre problemer. Følte jeg meg deprimert, slet jeg med angst?
«Nei», sa jeg.

Det gikk et minutt eller to og så sa jeg «Nei» igjen, og trakk på skuldrene, slo ut med armene. «Altså», sa jeg. «Liksom.» Jeg har merket i det siste at ordene mine også kommer saktere, vegrer seg for å komme forbi tungen min, jeg må være forsiktig så jeg ikke spiser dem opp. «Jeg har levd med ME i så mange år», sa jeg. «Selvfølgelig er jeg litt», pause, «Umm», selvironisk smil. «Frustrert?»

«Selvfølgelig», sa min nye lege.

Noen av dagene er større fisker, de har pigger og barracuda-kjever, og stikker av med snøret mitt. Plask, sier de dagene, og jeg faller i vannet. Jeg sier ingenting mens legger ansiktet i riktige folder, og putter hodet mitt i et håndarbeid eller en bok. Jeg sier ingenting til mine, eller andre, ikke til nyhetsoppleseren på radioen, eller tv’en, som prater i vei, og jeg sier ingenting til leggene og armene mine når de sier at nå, nå er vi laget av gelé.

«Herregud», sier jeg istedet. «Jeg skulle gå ut med søpla og glemte søppelposen i leiligheten.» Smil. «Sjekk 'a, jeg er dement. I dag tok jeg på meg tre t-skjorter før jeg ble oppmerksom på hva jeg drev med.» Tror noen jeg snakker med at jeg simpelthen er deprimert? Jeg er en liten, rund skikkelse, røde kinn og lys stemme, og jeg ler, jeg vil bare le av alt, og det er slik jeg er, for jeg går nemlig ikke ut når jeg ikke klarer å forme ordene for å for eksempel dele disse historiene. Da blir jeg her. Jeg står ikke opp. Jeg er der et sted, under overflaten.

Plask!

Jeg lyver mye i hverdagen. Det er vanskelig å gjøre usynlig sykdom til et sosialt referansepunkt. Som regel er det enklere å ikke ta telefonen, late som om man er opptatt, som om man ikke så, ikke hørte; eller man kan si det er omgangssyke, si man er forkjølet, si man er for opptatt, sorry, jeg er opptatt. Ikke fordi jeg skammer meg over å være syk - det hender jeg skammer meg over ting i den anledning, men ikke over det å være syk i seg selv – og jeg holder det ikke hemmelig, om jeg mener det er relevant for noen å vite hvorfor jeg gjør, og ikke gjør, enkelte ting. Hvorfor jeg er vanskelig å forholde seg til. Hvorfor jeg aldri kan operere i forhold til en fast timeplan.

Jeg lyver fordi det verste jeg vet er endringen i tonefall, nikkingen, de sikkert velmente forslagene og synspunktene fra mennesker som aldri har opplevd det jeg har opplevd. Jeg lyver fordi det er så vanskelig å snakke med noen som ikke klarer å ta inn over seg hva det innebærer å ha vært syk i ti år; når de ser på deg, ser litt ned på deg, og hjelpsomt forteller at det hjelper nok å ikke sitte så mye stille, man må være aktiv vettu, ja, du burde nok begynne å trene. Være voksen; fikse livet.

Plask.

Jeg lyver fordi jeg mye heller vil være underholdende enn deprimerende syk.

Noen av dagene svømmer bedagelig rundt anklene mine. Det er greit, sier de, alt er greit, det er bare å lene seg tilbake, vi går ikke fra deg. Det er dager hvor jeg myser mot sola, drar ut og spiser med venner, er kul og lager kule ting, sier smarte ting, sitter og prater i noen andres sofa, leser interessante artikler, og hodet er litt klarere. Jeg gnir vannet ut av øynene, trekker pusten; flyter litt på ryggen, før jeg synker igjen.

 Forstå ME
av Marianne Arnulf Olsen den 27. august 2010 kl. 20:19


Tenk deg hvordan det ville føles hvis ....
.... tenk deg at du har fått din verste omgang av influensa noen gang og du vet at den kommer til å vare i 5 eller 10 år eller kanskje mer.
.... du kommer deg til slutt av influensaen, men føler deg totalt tappet for krefter. Om dagen klarer du ikke mer enn å stubbe rundt innendørs eller kanskje ligge på sofaen. Du hadde håpet å bli bedre etter en uke eller to, hadde du ikke? Det ville i alle fall jeg gjøre, men med M.E. er det samme situasjon selv etter flere år.
.... det føles som å gå tjukk gjørme når du skal bevege deg!
.... du er alltid for sliten og har for vondt til å gjøre de tingene du liker. Selv det å gjøre det som de fleste tar for gitt blir et slit og resulterer i mer vondt. Hadde det for eksempel ikke vært greit å stikke ut for å gå i butikken eller å gjøre noe lystbetont? Sikkert, men slik er det ikke for en M.E.-syk.
.... du følger deg litt bedre noen timer eller dager (eller kanskje uker eller måneder) og du blir optimistisk. Men så plutselig ramler alt sammen og du er tilbake i smertene og du føler deg ennå verre enn før. .... du kan i beste fall bare gå ut en eller to ganger i uken fordi du blir så sliten av det. Og gjør du det så kommer reaksjonene. Det kan du være sikker på. Og før du har kommet deg så pass til hektene igjen at du kan fungere er det gått flere dager som har vært aldeles forferdelige.
.... du våkner gjerne opp flere ganger i løpet av natten på grunn av smerter. Du sover dårlig. Når det er blitt morgen føler du deg like trøtt som om kvelden da du la deg. Og hele kroppen din verker. .... du må gå på toalettet, men når du er kommet halvveis opp trappen verker beina dine slik at de ikke er sikker på om du klarer det.
.... det å bade eller å ta en dusj gjør deg så sliten at du orker ikke å løfte armene til å stelle håret etterpå. .... enkelte dager er det en stor bragd å klare og lage middag i det hele tatt. Og orker du det er faren for å brenne maten overhengende. Selv det å lese på pakkene kan være et alvorlig problem.
.... en og annen gang føler du at du er så bra at du vil forsøke å gå ut. Endelig. Da tror andre at NÅ er du frisk. Du selv vet at straffen er at du blir dårlig i flere dager etterpå bare på grunn av den lille turen ut.
.... du har periodevis smerter og vondt over hele kroppen din - i armene, i fingrene, i beina, i nakken, etc. Du har periodevis hodepine. Du føler deg så tung i kroppen at det er en ekstra belastningen å trekke den med seg hele tiden. Du følger deg svimmel når du står oppreist og er konstant syk. Høye lyder eller sterkt lys gjør deg dårlig. Slik er hverdagen for en som lider av M.E.
På tross av omfattende og kostbar forskning på M.E. sykdommen finnes hverken medisiner, magiske tabletter eller kurer som kan gjøre deg bedre.
Slik har jeg det hver dag!

Vær så snill å husk at ....

.... jeg er fremdeles her! Det er en ekstra beslastning at venner slutter å komme på besøk eller slutter å ringe fordi de tror at de vil forstyrre meg. Jeg synes det er flott å få besøk en kort stund eller å få en hyggelig telefon eller et koselig brev. Det er oppmuntrende.
.... graden av symptomene varierer sterkt fra person til person som har M.E. sykdommen. Mine egne symptomer kan også variere i løpet av en dag, og fra dag til dag. Dette gjør det vanskelig for meg å planlegge ting i forkant, og jeg har ingen mulighet til å vite om jeg vil være bra nok til gjennomføre det når tiden kommer.
.... jeg er ofte veldig glemsom på tross av at jeg prøver så godt jeg kan å huske ting.
.... hode mitt fungerer ikke alltid slik som det normalt skal og noen ganger kommer det jeg prøver å si ut annerledes enn jeg mente det eller helt rotete eller jeg glemmer ord. Det å studere blir derfor spesielt vanskelig.
.... jeg skulle ønske at jeg kunne gå ut mer, men det å reise gjør meg sliten - det hjelper ikke at jeg har gjort det før.
.... noen perioder kan jeg være nødt til å holde meg hjemme i uker eller måneder, ja kanskje til og med år av gangen.
.... barn kan få ME også og derved gå glipp av skole, være sammen med vennene sine og å leke.
....hvis vi møtes når jeg er ute, hjelper det om vi kan sitte ned en stund. Da kan vi snakke sammen. Det å gå eller stå er som regel mer slitsomt og mer smertefult for meg enn å sitte.
.... hvis du er ute å handler samtidig med meg vil det være fint om du kan stille deg opp i køen slik at jeg kan sette meg.
....det å fortelle meg at jeg ser bra ut akkurat nå, gjøre garantert at jeg blir lei meg fordi jeg helt sikkert ikke føler meg bra! Hvis du vil vite hvordan jeg har det så spør om jeg har en bra dag i dag - Jeg ønsker ikke å høre på sympati hele tiden!
.... jeg må klare meg med ganske mye smerter i minst 5 av ukens 7 dager. Når smertene tar overhånd må jeg legge meg ned. Jeg kan bli liggende i flere dager. - Når du ser meg er jeg sannsynligvis i en bedre periode.
.... og selv om en spesiell behandling har hjulpet for deg eller din venn sin sykdom, så hjelper det ikke meg noe bedre - på tross av intens forskning finnes det ingen som helst medisin eller kurer for M.E.
.... trening gjør at mange mennesker føler seg vel og det hjelper sikkert for mange som er syke også, men med M.E. gjør det symptomene enda verre.
.... jeg trenger ofte positive avvekslinger fra min vanskelige situasjon. Du kan hjelpe meg slik at jeg i alle fall får en positiv opplevelse en gang i uken?
.... du bør respektere min telefon og datamaskin tid. Det kan være den eneste måten jeg kan kommunisere med andre på, få omgang med andre på, eller å ha en interesse for livet på "utsiden". Jeg vet at det er usosialt å sitte i telefonen lenge eller å bruke tid på datamaskinen, men det er ofte det eneste jeg kan gjøre. ....M.E. er en langvarig og uforusigbar sykdom slik at jeg kan ikke planlegge som om jeg skulle være bedre til våren eller neste år.
.... depresjoner er en av resultatene av å ha en slik langvarig sykdom som M.E., men sykdommen er ikke den medisinske årsaken til depresjonene.
.... vær så snill å ikke min meg om alle de forferdelige sykdommene jeg ikke har (MS, kreft, AIDS, etc, etc.) Den sykdommen jeg har er ille nok og den ødelegger kvaliteten på livet mitt.
.... du bør la være å si at jeg skal forsøke å være positiv.
.... Noen ganger trenger jeg å være nedfor om ikke annet for å slippe av litt stress over det å ha en langtids sykdom (for ikke å snakke om hele tiden å leve med konstante smerter).
--------------------------------------------------------------------------------
.... jeg er fremdeles den samme personen som jeg alltid har vært, jeg liker fremdeles de samme tingene og jeg har fremdeles de samme interessene.
Men på grunn av M.E. klarer jeg ikke gjøre like mye som jeg tidligere kunne gjøre. Og forsøker jeg å gjøre det, får smerter og jeg blir veldig sliten og syk.
DU kan hjelpe meg i min situasjon ved å FORSTÅ M.E

VÆR SNILL Å HUSK AT...

.... jeg er fremdeles her! Det er en ekstra beslastning at venner slutter å komme på besøk eller
slutter å ringe og sende meldinger fordi de tror at de vil forstyrre meg. Jeg synes det er flott å få besøk en kort stund eller å få en hyggelig telefon\melding eller et koselig brev. Det er oppmuntrende.

... graden av symptomene varierer sterkt fra person til person som har M.E. sykdommen. Mine egne symptomer kan også variere i løpet av en dag, og fra dag til dag. Dette gjør det vanskelig for meg å planlegge ting i forkant, og jeg har ingen mulighet til å vite om jeg vil være bra nok til gjennomføre det når tiden kommer.

... jeg er ofte veldig glemsom på tross av at jeg prøver så godt jeg kan å huske ting

... hode mitt fungerer ikke alltid slik som det normalt skal og noen ganger kommer det jeg prøver å si ut annerledes enn jeg mente det eller helt rotete eller jeg glemmer ord. Det å studere blir derfor spesielt vanskelig.

... jeg skulle ønske at jeg kunne gå ut mer, men det å reise gjør meg sliten - det hjelper ikke at jeg har gjort det før.

... noen perioder kan jeg være nødt til å holde meg hjemme i uker eller måneder, ja kanskje til og med år av gangen.

... barn kan få ME også og derved gå glipp av skole, være sammen med vennene sine og å leke.

...hvis vi møtes når jeg er ute, hjelper det om vi kan sitte ned en stund. Da kan vi snakke sammen. Det å gå eller stå er som regel mer slitsomt og mer smertefullt for meg enn å sitte.

...det å fortelle meg at jeg ser bra ut akkurat nå, gjør garantert at jeg blir lei meg fordi jeg helt sikkert ikke føler meg bra! Hvis du vil vite hvordan jeg har det så spør om jeg har en bra dag i dag.

... jeg må klare meg med ganske mye smerter i minst 5 av ukens 7 dager. Når smertene tar overhånd må jeg legge meg ned. Jeg kan bli liggende i flere dager. - Når du ser meg er jeg sannsynligvis i en bedre periode.

... og selv om en spesiell behandling har hjulpet for deg eller din venn sin sykdom, så hjelper det ikke meg noe bedre - på tross av intens forskning finnes det ingen som helst medisin eller kurer for M.E.

... trening gjør at mange mennesker føler seg vel og det hjelper sikkert for mange som er syke også, men med M.E. gjør det symptomene enda verre.

... jeg trenger ofte positive avvekslinger fra min vanskelige situasjon. Du kan hjelpe meg slik at jeg i alle fall får en positiv opplevelse en gang i uken?

... du bør respektere min telefon og datamaskin tid. Det kan være den eneste måten jeg kan kommunisere med andre på, få omgang med andre på, eller å ha en interesse for livet på "utsiden". Jeg vet at det er usosialt å sitte i telefonen lenge eller å bruke tid på datamaskinen, men det er ofte det eneste jeg kan gjøre. Mens andre dager orker jeg ikke noen av delene, og da kan "mas" på telefon eller data bli for mye, selv om det kanskje ikke var sånn det var ment.

..M.E. er en langvarig og uforusigbar sykdom slik at jeg kan ikke planlegge som om jeg skulle være bedre til våren eller neste år.

... depresjoner er en av resultatene av å ha en slik langvarig sykdom som M.E., men sykdommen er ikke den medisinske årsaken til depresjonene.

... vær så snill å ikke min meg om alle de forferdelige sykdommene jeg ikke har (MS, kreft, AIDS, etc, etc.) Den sykdommen jeg har er ille nok og den ødelegger kvaliteten på livet mitt. Prøv heller ikke å sette egne diagnoser på meg.

... du bør la være å si at jeg skal forsøke å være positiv.

... Noen ganger trenger jeg å være nedfor om ikke annet for å slippe av litt stress over det å ha en langtids sykdom (for ikke å snakke om hele tiden å leve med konstante smerter).